Djeca oboljela od cistične fibroze u Federaciji BiH čekaju na lijek jer roditelji za svoju djecu ne mogu izdvojiti 250.000 eura, koliko košta godišnja terapija za jednog pacijenta, a zbog nezainteresovanosti ministarstva zdravstva djeca su osuđena na težak život i čekanje. Očajni roditelji više ne mogu čekati da se neko smiluje i privede kraju administrativne poslove kako bi njihova djeca dobila lijek od kog im zavisi život. Gošće novog dana, Senaida Kenović-Ogić, majka desetogodišnjeg dječaka oboljelog od cistične fibroze i Elvira Muhić, predsjednica Udruženja za cističnu fibrozu u BiH govorile su ovoga jutra od teškoćama oboljelih i nezainteresovanosti nadležnih da riješe problem koji je u regiji već pod strategijom.
Iz N1 smo pisali Ministarstvu zdravstva da gostuju u jutrošnjoj emisiji zajedno sa dvije gospođe, međutim, ministar nije ni odgovorio na poziv naše novinarke.
Krajem ovog mjeseca navršava se godina dana otkako traje aktivna borba udruženja kako bi se obezbijedio ovaj lijek. Prošle godine, 28. juna usvojena je inicijativa u odboru za zdravstvo Parlamenta FBiH da se po hitnom postupku izdvoje sredstva, odnosno da se napravi rebalans budžeta, ali i nakon godinu dana – ništa se po tom pitanju nije učinilo. Glavni problem, kaže Muhić, jeste taj što u Federaciji zakon o rijetkim bolestima ne postoji pa je rješenje bilo kakvog problema uvijek izgubljena bitka.
U Republici Srpskoj postoje čak četiri zakona o rijetkim bolestima kao i strategija koja se uspješno implementira. U istom entitetu, u aprilu 2022. je raspisan tender za nabavku ovog lijeka, a u septembru djeca koja su trebala lijek mogli su ga uzeti na teret zavoda.
U Hrvatskoj su odobrili lijek za više od stotinu korisnika, a Srbija broji više od 60.
“Dozvoljavate li da dišu naša djeca?”
Iz udruženja oboljelih od cistične fibroze su slali dopis i ministarstvima i vladi kantona. Jedina je opcija, kažu, izaći na ulice i tražiti rješenje.
Ključni problem je što djeca ne mogu toliko čekati jer se radi o lijeku za kojeg je važno što ranije početi sa upotrebom. Muhić pojašnjava da lijek ne može izliječiti oštećen organizam već se treba uzimati prije nego što bolest zahvati stanje djece.
Kako izgleda život osobe oboljele od ove teške bolesti, kazala je majka oboljelog: “Izgleda tako da svaki dan živiš u bijesu, u strahu da neće dočekati jutro. Ja vama opisati ne mogu osjećaj koji izaziva sva ova agonija oko lijeka. Da tvoje dijete nema pravo na lijek – da svi u regionu imaju lijek. Da je predsjednik Republike Srpske, Milorad Dodik, djeci obezbijedio taj lijek, a kod nas ne“.
Kenović je dodala da je njeno dijete “non-stop na terapijama” i mora se inhalirati svaki dan.
“Morate ga prekidati u svemu što radi, jednostavno, to dijete nema život. Većinom je priključeno na inhalatore”, pojasnila je ona i uputila pitanje ministarstvu zdravstva “dozvoljavate li da dišu naša djeca?”
Za ovaj lijek, ne postoji zamjena već postoji mnogo terapija koje samo ublažavaju bolest. Da bi organizam ikako bio u funkciji, koriste alternativnu terapiju.
Sramno obrazloženje
Cistična fibroza spada u rijetke bolesti, a rijetke bolesti nisu zakonom definisane u FBiH i ne postoje u sistemu. Liječenje djece zavisi od kantona do kantona, a potrebna tableta omogućuje normalno funkcionisanje organizma.
Nakon velikog pritiska medija iz udruženja su dobili poziv za sastanak. Muhić je razočarano ispričala koje je bilo obrazloženje ministra zašto se ne nabavi ovaj lijek u FBiH.
“Ako se riješi problem cistične fibroze, ostale osobe sa rijetkim bolestima će biti diskriminisane“, naglasila je Muhić šta su joj iz ministarstva rekli.
Nakon devet godina ništa nije urađeno, a strategija je još uvijek u formi nacrta. Vlada je formirana prije mjesec dana, a novi ministar kaže da ne može sve preko noći riješiti.
“Mi nismo tu od jučer. Ne možemo se pomiriti sa činjenicom da svaki put kad se formira nova vlada ili novi ministar kad se imenuje – mi moramo krenuti ispočetka“, rekla je Muhuć.
“Djeca gube bitku s vremenom”
Kaftrio je potrebno konzumirati od šeste godini života i “naša djeca gube bitku s vremenom”, kaže predsjednica udruženja.
“Ne možeš živjeti sa savjesti da negdje ima lijek za tvoje dijete. Težak je teret da ja nosim da negdje postoji lijek za moje dijete, a ja živim u Bosni koja mi ga ne da“, rekla je kroz suze majka oboljelog dječaka koja će napustiti državu ukoliko se ne riješi problem.
“Lijek bi olakšao sve, nikad ne bi bio na listi za transplantaciju jetre. Bolest ne bi bila progresivna. Lijek bi mu produžio životni vijek. Prognoziran mu je životni vijek na 18 godina, a ovako bi mogao doživjeti do 30-40“, kaže Kenović.
“Svaki dan je korak bliže smrti”
Cistična fibroza odnijela je živote već nekoliko djece, a posljednji preminuli je dječak iz Tuzle koji je imao samo tri godine. Slučaj iz susjedne Hrvartske donio je ishod da pomoću lijeka, bolesti nije ostalo ni traga.
“Zahtjev je samo jedan: da se po hitnom postupku nabave sredstva za lijek za drugu polovinu 2023. godine i da se na taj način premosti trenutni problem, a da do 2024. imamo sistematsko rješenje rijetkih bolesti“, zaključila je Muhić.
“Svaki dan je izgubljen dan. Svaki dan je korak bliže smrti” kaže majka i dodaje da njen dječak ima deset godina, ali svjestan svega i svaki dan je pita je li lijek odobren.
Sutra u 12h, članovi udruženja pozivaju sve da dođu na proteste i zajedno sa njima traže izvodivo rješenje ispred ministarstva zdravstva.
“Mislila sam ga ostaviti kod kuće, ali on je rekao mama idem i ja, to je moj lijek“, kazala je za kraj Kenović o svom sinu.
