Kako izgleda borba ljudi sa rijetkim oboljenjima u BiH (VIDEO)
Rijetka briga o rijetkima
Oboljeli od rijetkih bolesti u BiH suoÄavaju se sa brojnim izazovima od uspostavljanja dijagnoze do nabavke lijekova. Sistemski pristup rjeÅ”avanju njihovih problema ne postoji, kao ni podatak o taÄnom broju oboljelih na nivou države.
PiÅ”e: Nejra HaseÄiÄ, Diskriminacija.ba
Registar o broju oboljelih od rijetkih bolesti u BiH ne postoji, a i pristup oboljelima razlikuje se na entitetskom nivou. Dok je broj oboljelih od rijetkih bolesti u Federaciji BiH nepoznat, u Republici Srpskoj je oko 500 oboljelih.
Osobe koje boluju od rijetkih bolesti u BiH suoÄavaju se sa brojnim problemima, od uspostavljanja dijagnoze do naÄina lijeÄenja i dolaska do lijekova. Strategija o rijetkim bolestima u Federaciji BiH je usvojena 2014. godine za period 2014 – 2020. s ciljem, kako se navodi, postizanja sveobuhvatne, pristupaÄne, blagovremene i zdravstvene zaÅ”tite fokusirane na pacijenta.
SliÄan dokument, Program za rijetke bolesti, je 2014. godine usvojila i Republika Srpska, za period od 2015. do 2020. godine, u cilju ranog prepoznavanja i evidentiranja rijetkih bolesti, kao i bolje edukacije zdravstvenih radnika. Iako su se u oba entiteta obavezali za brigu o oboljelim od rijetkih bolesti, za njih do sada nije uÄinjeno dovoljno.
āRepublika Srpska je dosta tog uÄinila po tom pitanju, premda je to daleko od idealnog, no bar postoji sistem i neke kljuÄne mjere koje su proizaÅ”le iz strategije, ali Federacija BiH, premda se obavezala, gotovo niÅ”ta nije uradila po ovom pitanjuā, kaže Borislav ÄuriÄ, izvrÅ”ni direktor Koalicije organizacija za unapreÄenje zdravstva u BiH, koji boluje od rijetke bolesti, hemofilije.
Pri Univerzitetskom kliniÄkom centru RS-a je 2015. formiran Centar za rijetke bolesti, te je za republiÄku koordinatoricu za rijetke bolesti imenovana doktorica Nina MariÄ. Uspostavljen je i Savez za rijetke bolesti RS-a koji okuplja oboljele od rijetkih bolesti i njihove porodice.
Prema rijeÄima predsjednice Biljane Kotur, Savez za rijetke bolesti RS-a, prije svega, radi na informisanju oboljelih, zastupanju njihovih prava, te utjeÄe na promjene zakonskih rjeÅ”enja.
āZa sada ne postoji rijetka bolest spomenuta kroz zakon kao posebna kategorija, ali se nadamo da Äe se i to promijeniti, odnosno da Äe biti uvaženi naÅ”i prijedlozi za izmjenu Zakona o socijalnoj zaÅ”titi, te da Äe rijetke bolesti biti na poseban naÄin obuhvaÄene zakonomā, kaže Kotur.
Prema podacima Centra za rijetke bolesti najveÄi broj oboljelih u RS-u boluju od cistiÄne fibroze, bulozne epidermolize, DiÅ”enove miÅ”iÄne distrofije, fenilketonurije i amiotrofiÄne lateralne skleroze. Dok iz ministarstava zdravstva iz oba entiteta naglaÅ”avaju kako su za pojedine rijetke bolesti omoguÄeni lijekovi, iskustva pacijenata oboljelih od rijetkih bolesti svjedoÄe da lijekove nerijetko nabavljaju iz inostranstva i o sopstvenom troÅ”ku.
Problemi rijetkih
DesetogodiÅ”nji Husein HadžiÄ iz Rakovice kod Sarajeva je obolio od rijetke, HirÅ”prungove bolesti, poremeÄaja rada debelog crijeva koji dovodi do dugotrajnog zatvora. Prvi simptomi se javljaju po roÄenju, a Huseinu je bolest dijagnosticirana kada je imao tri mjeseca.
āKad se rodio, on nije imao tu prvu stolicu koja treba da se dobije, a stomak je bio napuhan. PoÄeo je da povraÄa, odbijao je hranu. Sestre su u poÄetku govorile da to tako treba, da je to plodna voda, ali kada smo trebali izaÄi iz bolnice, pedijatrica je rekla da dijete ima visoku temperaturu i da hitno mora iÄi na pedijatriju. Naglo je izgubio na kilaži i dobio je sepsuā, prisjetila se Huseinova mama Enisa.
Ovaj komunikativni djeÄak i odliÄan uÄenik petog razreda, prvu operaciju je imao 2013. u Sarajevu kada mu je bilo Äetiri godine. Uslijedilo je joÅ” Å”est operacija. Zbog sepse je dva puta bio u životnoj opasnosti. Njegova mama kaže kako trenutno ne poznaje nikoga ko je obolio od iste bolesti.
Prije dvije godine u Beogradu su mu doktori nakon radioloÅ”kog pregleda debelog crijeva, irigografije, rekli kako je 11 biopsija koje su ranije raÄene u Sarajevu, bile suviÅ”ne. Nakon toga, roditelji odluÄuju sve nalaze poslati privatnoj klinici u Turskoj. PoÄetkom 2018. su dobili odgovor da se treba raditi nova operacija za koju im je bilo potrebno najmanje 15 hiljada eura. Iako nisu imali potrebni novac za operaciju, Huseinovi roditelji su odluÄili potvrditi termin koji je bio zakazan u Turskoj. Uz pomoÄ Huseinove tetke koja živi u Americi, njegovog uÄitelja iz Sedme osnovne Å”kole i humanitarnog broja koji su tada imali, su uspjeli skupiti novac i Husein je u Turskoj uspjeÅ”no operisan tri puta. SljedeÄa kontrola je planirana za decembar ove godine.
āHuseinovo stanje je bolje nego Å”to je bilo, ali tu nikad ne možeÅ” reÄi da je ok. I sada se mora klistirati svaki treÄi dan, nekad ide sam i uvijek je krvava stolica sa tim naporom se sve to tako odražava. Ne razvija mu se dio nogu koji ide prema zglobovima. HirÅ”prungova bolest je takva, zbog loÅ”e probave se odražava na zglobove, na kosti, možda Äe se morati raditi korekcija na obje nogeā, kaže Enisa.
Lijekove, koje sami finansiraju, nabavljuju iz Turske i za njih im je potrebno oko 200 maraka mjeseÄno. Zbog previÅ”e tableta koje je pio u poÄetku, dobio je hroniÄni gastritis, oÅ”teÄenje sluznice želuca, i sada pije samo jednu vrstu tableta i sirupe. Koristi posebne kreme, a klizme za ÄiÅ”Äenje debelog crijeva nabavljaju iz Austrije.
Huseinovi roditelji kažu da ga nikada nisu posmatrali kao bolesnika i vjeruju da se to dobro odrazilo na njegovo lijeÄenje. Nadaju se da Äe medicina u buduÄnosti napredovati toliko da se Huseinu neÄe ponovo morati ugraditi stoma ā umjetni otvor koji iz crijeva ili urinarnog trakta dozvoljava izlaz stolici ili urinu.
Sa problemom rijetke bolesti suoÄava se i ÄetrdesetogodiÅ”nji Emir OgriÄ iz KraÅ”eva kod TeÅ”nja koji boluje od rijetke Wilsonove bolesti. Kod osoba s ovim oboljenjem, velike koliÄine bakra se nakupljaju u organizmu Å”to dovodi do raznih oÅ”teÄenja. Bolest utjeÄe na rad jetre i mozga, i manifestuje se motoriÄkim poremeÄajima. Emirova bitka traje veÄ viÅ”e od 15 godina.
āRadio sam u bravarskoj radionici kao majstor. OsjeÄao sam tegobe, zamarao se previÅ”e. Äetiri sata ā ja ne mogu viÅ”e da stojim na nogama. I glas mi se poÄeo gubitiā, prisjeÄa se Emir poÄetnih zdravstvenih poteÅ”koÄa.
Prvo mu je dijagnosticirano neuromiÅ”iÄno oboljenje – mijastenija gravis, nakon Äega slijedi dijagnoza Wilsonove bolesti.
āZnam da je to bakar u krvi, poviÅ”en nivo bakra u organizmu. On utiÄe na mozak i na jetru. Ja ustanem, stojim, ali ne mogu koraka napravit. Uz stepenice sam iÅ”ao normalno, mogao se popeti, a kad stanem na ravnu povrÅ”inu, ne mogu korak napraviti.ā
Danas se Emir osjeÄa mnogo bolje. Govor mu se vratio, a u stanju je i da održava kuÄu u kojoj živi sa svojim sinom. Uz to se bavi i uzgojem zeÄeva i kokoÅ”i, a ponekad i kosi travu. Ipak, priÄa kako mu veliki problem predstavljaju lijekovi koji su skupi i ne može ih kupiti u BiH. Zbog toga je bio prinuÄen da na svoju ruku smanji dozu koja mu je propisana Å”to kod ovakve bolesti može biti izuzetno opasno. Jedno pakovanje koje se sastoji od 100 tableta dovoljno mu je tek za pola mjeseca i koÅ”ta 112 eura. No, najveÄi problem Äak i nije visoka cijena, nego nabavka lijekova iz NjemaÄke. Svaki put kada mu lijekova nestane, Emir ih mora samostalno nabavljati.
āJa se osjeÄam dobro. Samo je problem za nabavku tableta. Da ih hoÄe uvesti u Bosnu, pa neka je plaÄanje. Ja bih se snalazio.ā
Emir nikada nije upoznao drugu osobu koja boluje od Wilsonove bolesti. Kaže da je saznao da ih je manje od deset u BiH. I on, kao i mnogi drugi oboljeli od rijetkih bolesti u BiH, u borbi za ozdravljenjem Äesto su prepuÅ”teni sami sebi.
Lijekovi za neke meÄu rijetkima
Evropska organizacija za rijetke bolesti (EURORDIS) istiÄe da se rijetke bolesti javljaju kod manje od jedne osobe na dvije hiljade stanovnika. Procjenjuje se da u Evropskoj uniji postoji oko 30 miliona osoba oboljelih od rijetkih bolesti.
Iz Federalnog ministarstva zdravstva kažu kako za veliki broj rijetkih bolesti nisu pronaÄeni lijekovi i da su postojeÄi lijekovi, iako ne svi, izuzetno skupi.
āTakoÄer, tzv. ‘oprhan’ lijekovi za rijetke bolesti Äesto uopÄe nisu registrirani za promet u odreÄenoj državi, cijene tih lijekova uglavnom su visoke. Treba imati u vidu da procedura odobravanja lijekova na nivou država ovisi o tempu kojim ih odobrava Evropska agencija za lijekoveā, kaže Zlatan PeriÅ”iÄ, struÄni savjetnik za odnose sa javnoÅ”Äu iz Federalnog ministarstva zdravstva, i kao rijetke bolesti Äije se lijeÄenje financira iz Federalnog fonda solidarnosti navodi: āhemofiliju, fenilketonuriju i multiplu sklerozu i dr.ā
Iz Federalnog ministarstva zdravstva naglaÅ”avaju da ni pojedine razvijenije zemlje nisu na potpuno uspjeÅ”an i sistemski naÄin rijeÅ”ile tretman svih rijetkih bolesti.
āZbog navedenog se i na nivou EU pokuÅ”avaju uspostaviti specijalizirani centri za pojedine vrlo rijetke bolesti koji bi primali pacijente iz Å”ireg regiona, a ne samo na nivou jedne države jer se radi o izrazito rijetkim bolestima.ā
Fond zdravstvenog osiguranja RS-a, kako kažu iz Ministarstva zdravlja i socijalne zaÅ”tite RS-a, za lijekove namijenjene za lijeÄenje rijetkih oboljenja godiÅ”nje izdvaja oko devet miliona KM. Obaveznim zdravstvenim osiguranjem u ovom entitetu obuhvaÄena su prava u vezi sa lijeÄenjem teÅ”kih hroniÄnih bolesti, u okviru kojih su, kako iz ministarstva navode, rijetka oboljenja poput ācelijakije, hemofilije, cistiÄne fibroze, fenilketonurije, mukopolisaharidoze i dr.ā
Zanimljivo je je da oba ministarstva u listama rijetkih bolesti Äije lijeÄenje se financira navode i bolesti koje se uobiÄajeno ne klasificiraju kao rijetke bolesti.
Iz Ministarstva zdravlja i socijalne zaÅ”tite RS-a dodaju da fond, u skladu sa svojim moguÄnostima, svake godine uvodi neku od novih terapija za rijetke bolesti.
āPrimjera radi, u ovoj godini, taÄnije od jula mjeseca, Fond je poÄeo da finansira inhalator za oboljele od cistiÄne fibroze koji omoguÄava 100 odsto iskoristivost lijeka i život oboljelih Äini znatno kvalitetnijim.ā
(diskriminacija.ba)
